smovey חישוקי

,שלום חברים

בלוג #7 שלי. אני רוצה לשתף אותכם בהתקדמות המחקר שלנו בהבנת הבסיס המולקולרי של המחלה

 .וגם בפיתרון שבחרתי כדי להתמודד עם החמרה נוספת במחלה שלי

אתחיל בפיתרון שבחרתי להתמודד עם מחלתי. בחודשים האחרונים יש לי יותר נוקשות ויותר קושי בצעידה רגילה. נפגשתי עם הנוירולוגית היוצאת דופן שלי, דר׳ נירית לב, ואחרי בדיקה מדוקדקת אמרה לי שאין החמרה במדדים שלי, אבל בגלל התחושה שלי, היא המליצה לי להתחיל לקחת סינאמנט, אחת הנגזרות של דופמין

היה לי קשה לשמוע את ההבחנה שלה אבל הרגשתי שהיא צודקת. מפחיד אותי להתחיל לקחת דופמין אבל אם זה ישפר את איכות חיי, אז כנראה שכדאי. אבל בכל זאת עדיין קינן בי הספק. האם קיימת ״דרך מילוט״? בחודשים האחרונים הייתי בלחץ גבוה בעבודה וייתכן שהייתה לכך השפעה על ההחמרה. אז אולי אחכה עוד קצת ואראה אם יש שיפור. האם אני עובד על עצמי? אז קניתי את התרופה והכנסתי אותה למגירה. השלמה (?) עם המצב ואולי פתח לפיתרון אחר

 ואז הוא הגיע. בוקר אחד פתחתי את הארון וחישוקי הסמובי הביטו אליי (אם מסקרן אותכם/ן תכנסו לאינטרנט ותראו מה הם החישוקים הללו). חולה מאוסטריה פיתח אותם ואני קיבלתי אותם במתנה מחולה בארה״ב לפני שנה ומאז הם מחכים לי. בקצרה, זה הוא חישוק עם שרוול ובתוכו חתיכת מתכת שמתגלשת מצד לצד תוך כדי צעידה (כל אחת מהידיים אוחזת חישוק). החישוקים נותנים קצב (כמו מטרונום), קצת משקל, ואחיזה - יחד עוזרים לי לשפר את הקואורדינציה ואת היכולת לחזור לצעידה ״נורמלית״

ונקודה נוספת חשובה: הכנסתי את הצעידה עם החישוקים לרוטינה היומיומית שלי; לפני ואחרי הרכבת - סה״כ 15 דקות ביום. מוסר ההשכל שלי מהחוויה הזאת: 1) לא למהר לקחת תרופה או להגדיל מינונים, ולנסות לחפש אלטרנטיבות שבהן אני מאפשר לגוף לפתור בעצמו את ההחמרה; 2) אני צריך למצוא את הפעילות התנועתית שמתאימה לי. החישוק שלי צבוע בירוק והוא מרגיש לי כמו צעצוע/תכשיט שאני נהנה לשחק איתו. כמו גם הכדור סל שחזרתי לשחק לפני מספר חודשים - גם הכדור הוא סוג של צעצוע. שחקתי השבוע חמש על חמש לאורך מגרש שלם והיה מתיש אבל מספק מאוד

איך מתקדם המדע שלנו? בחודשים האחרונים מצאנו שאלפא-סינוקלאין, החלבון שגורם למחלה, נצמד למיטוכונדריה - בעיקבות עבודה קשה מהרגיל של המיטוכונדריה כדי לחפות על קלקול בפעילותה (בעגה המקצועית ״הפרת צימוד״). אז אלפא-סינוקלאין בא לעזרה? אנחנו חושבים שכן בכך שהוא -מחליף את יצירת האנרגיה מהמיטוכונדריה הפגומה לגליקוליזה ה״בריאה״. בעצם תפקידו של אלפא-סינוקלאין הוא כנראה להקל על המיטוכונדריה ולמנוע נזק נוסף לסביבה התאית והגופנית (למשל מיטוכונדריה עם הפרת צימוד מייצרת חום במקום לייצר אנרגיה; כמו מנוע פגום)

אז איך מתפתחת המחלה? אלפא-סינוקלאין עושה את מיטב המאמצים להחליף את מקור יצירת האנרגיה אבל גם הוא ״בן אדם״ ואחרי שנים של עבודה מאומצת גם הוא מתעייף. בנוסף, ידוע שבמהלך התפתחות המחלה גם תהליך מיחזור המיטוכונדריות (מיטופאגיה)  נפגם וכתוצאה מכך יש הצטברות של מיטוכונדריות פגומות שמייצרות חום ורדיקלים חופשיים של חמצן, שמובילים להתפתחות דלקת.  המציאות החדשה הזאת כנראה מובילה את אלפא-סינוקלאין ליצור אשכולות, שהם כנראה לא פעילים ומאוד רעילים לתאי גופינו וגורמים להתפתחות המחלה

אם התמונה שציירתי היא נכונה אז איזה פיתרונות יש לי להציע? אחת ההצעות היא הזרקה למחזור הדם של מיטוכונדריות בריאות ממקור חיצוני. סקרנים? תקראו את הבלוג הבא שלי שאכתוב בקרוב

תודה על ההקשבה