Posts

טיול חיי

עכשיו שמשי מחר מעונן? שבתון של תשעה חודשים ברחבי העולם קיץ אוסטרי סתיו יפני   וחורף ברזילאי רותם זוגתי יזמה ואני זרמתי  כמה נתרגש? כמה נתאכזב? האם נחזור  אחרים?  האם זוגיותינו  תתגוון? כמה נתעשר  מהחוויה?  הלוואי שאחזור יותר אומן ופחות מדען נראה עולם האם  נתפתה להישאר אזרחי העולם? אפשר לחיות  בלי מלחמות? בשלווה  תמידית?  כמו אנשים ביפן? או באוסטריה? או בברזיל? זה הזמן  לחוות את העולם לא לפחד שהגוף ימשיך לבגוד בי אולי ההפך?

שיר למחלה

היא שכחה שקבענו להיפגש בחוויה שלי אינני נוכח בנפשה הילד בן ה-5 שבי נעלב  בתור מבוגר להיעלב זאת חולשה ולכן העלבון  כנראה הופך לזעם האם להתעמת איתה? אבל אז יהיה  מאוד לא נעים אבל צריך  לשחרר את הזעם הכלוא… אז מפנים אותו  פנימה ואז זה קורה שוב איתה ואיתו ואיתם ואז פרקינסון? ואם  אפסיק לדלג על העלבון ולטשטש את הזעם אולי  תואט התקדמות המחלה? שווה להתאמץ ולקוות

להתחבק עם פרקינסון - פרק ב׳

 שלום חברים בלוג #10 שלי. אני גאה בעצמי שאני מתמיד בכתיבה נשברתי במשך שמונה שנים התנגדתי ליטול כדורי דופמין ובחודשים האחרונים נשברתי וזכיתי. היום אני מתמיד בנטילת סינמנט + סטלבו וזה עושה לי טוב...חבריי המתמודדים יגידו ״גילית את אמריקה״. בשבילי זה היה בהחלט גילוי, ובזמן הנכון בשבילי, ובעיקר נכון לגוף שלי. בשנים הראשונות הגוף שלי כנראה לא רצה ואני הקשבתי לו. בחודשים האחרונים התחלתי לסבול מחוסר קאורדינציה גופנית והתרופות עוזרות לי. איזה כייף שהרפואה מתקדמת ושיש תרופות שיכולות להקל עלי  בשנה וחצי האחרונות אני עובד עם הכוראוגרפית מאי זרחי על הקשרים בין המדע שלי לריקוד שלה. והאמת שהיינו תקועים במשך חודשים רבים בלחפש מה באמת מעניין אותנו. ואז ביום אחד זה קרה, כשהוזמנו לעבוד על יצירה משותפת במסגרת פסטיבל אינטימידנס. אם מסקרן אותכנ/ם  ֿ ליצירה קוראים ״מאי טוק״ והיא תתקיים ביום שישי ה 29/5 ב 11 בבוקר בתיאטרון תמונע בתל-אביב. תהיה שם הרבה תנועה, הרבה מדע שלי שמוצג בצורה אומנותית, וגם קצת פרקינסון  אני גם ממשיך לצייר. פעם בכמה שבועות, ורק כשאני מרגיש שממש בא לי לצייר, אני ניגש ל...

למה התחיל אצלי פרקינסון?

שלום חברים בלוג #9 שלי. הבלוג הזה יהיה כולו בלשון נקבה כדי להקל על הכתיבה שלי את הבלוג הקודם כתבתי לפני שבוע ואת זה שלפניו לפני שנה. לפעמים החשק לכתוב מגיע בתדירות גבוהה יותר לפני מספר ימים הקשבתי להרצאה של הנוירולוג דר׳ יונתן ריינר מבילינסון שסיפר שדופמין חשוב לפעילות גופנית ויצירתיות. אם כך חשבתי שאולי המסלול ההפוך גם עובד - שפעילות גופנית ויצירתיות חשובים ליצירת/הצטברות דופמין. כולנו יודעים שפעילות גופנית חשובה להתמודדות עם פרקינסון וזאת אולי הסיבה שחלקינו רועדים – אולי מנגנון פנימי של פיצוי, שנועד ליצור דופמין מה עם יצירתיות? האם חלקינו חווים עליה ביצירתיות שלנו? בשנים האחרונות אני חווה צורך הולך וגדל לרקוד, לצייר ולכתוב ואני נענה לצורך הזה. האם גם זה מנגנון של פיצוי שנועד ליצור דופמין? אם כן, ואני מאמין שכן, פעילות יצירתית חשובה כנראה לא פחות מפעילות גופנית שאלתן את עצמכן מה גרם לכן או לבני זוגכם לחלות בפרקינסון? אני מאמין שזה שילוב של רגישות יתר ושל שמירה בבטן של כעסים/תסכולים/לחצים ומתחים. אם האופי/ההתנהלות של חלקינו היא אכן כזאת, אז למה המחלה מתפרצת בדרך כלל בגילאים מבוגרים ולא...

פריצת דרך מדעית בפרקינסון?

 שלום חברים יקרים בלוג #8 שלי את הבלוג הקודם כתבתי לפני כשנה לא קל לי. המחלה שלי מתקדמת ואיבדתי עניין בפתרונות הקודמים. אולי המחלה שלי מבקשת גיוונים בתמורה להאטה בהתקדמותה כולם אומרים לי ״תתחיל לקחת דופמין; תקל על עצמך, גם ככה המחלה קשה״. ואולי כולם צודקים. אבל עדיין לא השתכנעתי. אולי העקשנות שלי נובעת מכך שאני לא מוכן לקבל שאני חולה אז החלטתי להתחיל ליטול דופמין/סינמנט אבל במינון מאוד נמוך כדי להרגיל את הגוף - שמינית כדור פעמיים ביום. האם זה עוזר? אני חושב שכן. בכל מקרה אני שמח שפרצתי את הגבול הפסיכולוגי של נטילת הסינמט. אולי זה אומר שאני משלים יותר עם היותי חולה הזכרתי גיוון - אז הגיוון הוא חדר כושר. בנו חדר כושר חדש במכון ויצמן והאווירה שם נעימה מאוד. עד היום לא סבלתי חדרי כושר אבל הפעם זה שונה. זוגתי הייתה הזרז ואנחנו משתדלים להתאמן - יחד - פעמיים בשבוע אני כמובן ממשיך לרקוד עם הכוראוגרפית מאי זרחי וחוקרים יחד את הקשר בין מדע לתנועה ומוצאים קשרים מעניינים. גם הגשנו הצעת מחקר על עבודתנו המשותפת וקיבלנו מימון לשנה ממכון ויצמן. הנחת העבודה שלנו היא שאנחנו זזים/מתנהגים בדומה לתנועה...

smovey חישוקי

,שלום חברים בלוג #7 שלי. אני רוצה לשתף אותכם בהתקדמות המחקר שלנו בהבנת הבסיס המולקולרי של המחלה  .וגם בפיתרון שבחרתי כדי להתמודד עם החמרה נוספת במחלה שלי אתחיל בפיתרון שבחרתי להתמודד עם מחלתי. בחודשים האחרונים יש לי יותר נוקשות ויותר קושי בצעידה רגילה. נפגשתי עם הנוירולוגית היוצאת דופן שלי, דר׳ נירית לב, ואחרי בדיקה מדוקדקת אמרה לי שאין החמרה במדדים שלי, אבל בגלל התחושה שלי, היא המליצה לי להתחיל לקחת סינאמנט, אחת הנגזרות של דופמין היה לי קשה לשמוע את ההבחנה שלה אבל הרגשתי שהיא צודקת. מפחיד אותי להתחיל לקחת דופמין אבל אם זה ישפר את איכות חיי, אז כנראה שכדאי. אבל בכל זאת עדיין קינן בי הספק. האם קיימת ״דרך מילוט״? בחודשים האחרונים הייתי בלחץ גבוה בעבודה וייתכן שהייתה לכך השפעה על ההחמרה. אז אולי אחכה עוד קצת ואראה אם יש שיפור. האם אני עובד על עצמי? אז קניתי את התרופה והכנסתי אותה למגירה. השלמה (?) עם המצב ואולי פתח לפיתרון אחר  ואז הוא הגיע. בוקר אחד פתחתי את הארון וחישוקי הסמובי הביטו אליי (אם מסקרן אותכם/ן תכנסו לאינטרנט ותראו מה הם החישוקים הללו). חולה מאוסטריה פיתח אותם ואני ...

כדורסל ופרקינסון

  שלום חברים , בלוג #6 שלי. בחודשים האחרונים לקחתי הפסקה מכתיבת הבלוגים. התעייפתי, אפילו שהיה לי הרבה במה לשתף אותכם. חשוב לי להתעקש לעשות את מה שאני אוהב, בזמן המתאים לי, ולא להתיש את עצמי/המיטוכונדריות שלי . לפני מספר חודשים סיפרתי לכם שהתחלתי לקחת סיפרול - מפעיל/אגוניסט של הקולטן לדופמין, ושהחוויה שלי היתה ש״נשברתי״. לאחרונה, נרגעתי מהתחושה הזאת אבל לתרופה היתה תופעת לוואי: היא העלתה אצלי את האובססיביות (למשל לפתור שאלות מחקריות במדע). אז בעצה עם הנוירולוגית הנהדרת שלי, ד"ר נירית לב, הפסקתי את התרופה ואחרי חודש התחלתי עם אגוניסט אחר בשם רקויפ. ועכשיו האובססיביות חזרה לרמתה הקודמת . התייעצתי עם ד״ר לב על עוד שני נושאים : באיזה ספורט לעסוק? אמרתי לה שלא בא לי פינג פונג או רכיבה על סוסים, חלק מהפעילויות הפופולריות אצל מתמודדים. ״אז מה בא לך?״ היא שאלה. עניתי: ״בא לי לשחק כדורסל - אהבת חיי מאז נערותי!״ ״אז לך תשחק כדורסל״ ד"ר לב סיכמה. איך אוכל לשחק? בטח אמעד בלי סוף ועם כל הרעידות לא אצליח להחזיק את הכדור ולקלוע לסל . ובכל זאת הלכתי על זה. מצאתי קבוצת חובבים בריאים ...