Posts

כדורסל ופרקינסון

  שלום חברים , בלוג #6 שלי. בחודשים האחרונים לקחתי הפסקה מכתיבת הבלוגים. התעייפתי, אפילו שהיה לי הרבה במה לשתף אותכם. חשוב לי להתעקש לעשות את מה שאני אוהב, בזמן המתאים לי, ולא להתיש את עצמי/המיטוכונדריות שלי . לפני מספר חודשים סיפרתי לכם שהתחלתי לקחת סיפרול - מפעיל/אגוניסט של הקולטן לדופמין, ושהחוויה שלי היתה ש״נשברתי״. לאחרונה, נרגעתי מהתחושה הזאת אבל לתרופה היתה תופעת לוואי: היא העלתה אצלי את האובססיביות (למשל לפתור שאלות מחקריות במדע). אז בעצה עם הנוירולוגית הנהדרת שלי, ד"ר נירית לב, הפסקתי את התרופה ואחרי חודש התחלתי עם אגוניסט אחר בשם רקויפ. ועכשיו האובססיביות חזרה לרמתה הקודמת . התייעצתי עם ד״ר לב על עוד שני נושאים : באיזה ספורט לעסוק? אמרתי לה שלא בא לי פינג פונג או רכיבה על סוסים, חלק מהפעילויות הפופולריות אצל מתמודדים. ״אז מה בא לך?״ היא שאלה. עניתי: ״בא לי לשחק כדורסל - אהבת חיי מאז נערותי!״ ״אז לך תשחק כדורסל״ ד"ר לב סיכמה. איך אוכל לשחק? בטח אמעד בלי סוף ועם כל הרעידות לא אצליח להחזיק את הכדור ולקלוע לסל . ובכל זאת הלכתי על זה. מצאתי קבוצת חובבים בריאים ...

שבירה או קבלה?

 חברים,  בלוג # 5 שלי. נשברתי. התחלתי לקחת תרופה דופמינרגית בשם סיפרול - אגוניסט/מפעיל של הקולטן לדופמין. למה אני קורא לזה ״נשברתי״ ומה הוביל להחלטה הזאת? עד לפני מספר חודשים דגלתי בגישה שצריך להאמין לגוף שלנו ולתת לו להתמודד, בדרכו, בלי תרופות דופמינרגיות. אז ״נשברתי״? כי החלטתי לשנות כיוון? אולי לא שבירה אלא עוד שלב בקבלה של המחלה. אז למה החלטתי לשנות כיוון? התחלתי להרגיש קשיים בקורדינציה של תנועותיי, בעיקר בהליכה, וחשבתי שאני צריך לתת עזרה לגופי. אנסה להסביר את הלוגיקה של החלטתי דרך פעילותם של אנזימים, חלבונים שבתקופה האחרונה מרתקים את מחשבותיי. אנזימים הם חלבונים/ מנועים קטנים בתאי גופינו שתפקידם לזרז ראקציות כימיות. ראקציות כימיות  מתרחשות באופן ספונטני בקצב איטי יחסית כי קיים מחסום אנרגטי. תפקיד האנזימים הוא להנמיך את המחסום האנרגטי ובכך לזרז את קצב הראקציה. אז הלוגיקה שלי היא שגופי כנראה  הצליח בשש השנים האחרונות להאיט את קצב התקדמות המחלה, ובחודשים האחרונים קצת יותר קשה לו - או בשפה האנזימית - המחסום האנרגטי עלה וצריך לנסות להורידו על ידי לקיחת תרופה. מה השתנ...

?תשישות מיטוכונדריאלית

שלום חברים, בלוג # 4 שלי. רציתי לשתף אתכם בחוויה טראומתית שקשורה למחלה שלי, שהתרחשה בכינוס מדעי בקנדה לפני מספר שבועות. כפי שאתם אולי זוכרים, אני פרופסור מן המניין לביולוגיה, ובדרך כלל פרופסורים עם הוותק (והאגו) שלי נוסעים רק לכינוסים שאליהם הם מוזמנים להרצות. לכינוס בקנדה לא הוזמנתי להרצות וגם לא נבחרתי לתת הרצאה קצרה מתוך התקצירים שהוגשו. האמת שמאוד נעלבתי כי המארגנת של הכנס היא קולגה קרובה שלי.  כיוון שההרצאות בכנס מאוד עניינו אותי, החלטתי לנסוע לכנס ולהציג פוסטר (הצגת פוסטר בכנס מדעי נעשית בעיקר על ידי סטודנטים צעירים בשלב המאסטר או הדוקטורט). מעמד קצת משפיל לפרופסור מכובד כמוני אבל החלטתי לקחת זאת בגבורה כי היה חשוב לי להציג את המאמר המדעי החדש של מעבדת המחקר שלי. לדאבוני (או יותר נכון למזלי) הגוף שלי החליט אחרת… כשהגעתי לזמן הצגת הפוסטר בפני משתתפי הכנס, גופי לקח את המושכות לידיו והבהיר לי, דרך רעד בלתי פוסק ונוקשות, שאינו רוצה בכך. מוחי כנראה אמר לי ״הכול בסדר״ וגופי אמר לי ״הכול לא בסדר״. הגוף בעצם אמר: ״יש כאן יותר מידיי מתח ולא טוב לי אז בבקשה תפסיק״. למי להקשיב - למוחי, ...

?פרקינסון ללא תרופות

 ,שלום חברים בלוג #3 שלי. אף פעם לא כתבתי סיפורים קצרים כי כנראה לא הציינתי בכך. לעומת זאת, בשנה האחרונה הכתיבה אפשרה לי ״להטיח בנייר האייפון״ את כעסיי ותסכוליי. הכתיבה גם פתחה בפניי דרך נוספת ליצירה, ודרך נוספת לשפר את הזוגיות שלי. לפני שאצלול לתוך הפרקינסון, ארצה לחלוק איתכן.ם את אחד הרשמים שהיו לי מהרצאה שנתתי לפני מספר שבועות לחולי פרקינסון שסיימו תוכנית ייחודית ב״עזרא למרפא״ של הרב פירר בבני ברק. פרטים על התוכנית, שהיא מאוד מומלצת, ניתן למצוא ב: https://www.ezra-lemarpe.org/parkinson-center/ מנהל התוכנית הוא יצחק גרין, אדם יוצא דופן שנותן את כל כולו לתוכנית הזאת, וזו הפעם השנייה שאני מוזמן על ידו להרצות. כבעבר, נושא הרצאתי היה: ״האם אפשרי להתיידד עם הפרקינסון שלי?״. סיפרתי לקהל מאזיניי את עיקרי הדברים שכתבתי בבלוגים הקודמים שלי. הפעם החלטתי גם להוסיף שקופית ובה איור של אדם המשפשף את ראשו ואומר: ״איזה שטויות הפרופ׳ הזה מקשקש...הגוף שלו התקלקל והוא משכנע את עצמו שגופו פשוט בחר בדרך חדשה״. האם אני טועה? ייתכן אבל אני מאמין בדרך מחשבתי וזה מה שחשוב בעיניי. בהקשר זה אני אוהב להזכיר...

תנו לרעוד בשקט

  שלום חברים, אתחיל בלשתף אותכם בחוויה שהייתה לי לפני מספר שבועות במכון ויצמן. נכנסתי באיחור להאזין להרצאה באחד מהאולמות וכבר לא היו מקומות ישיבה פנויים, אז התיישבתי על המדרגות. בחוויה שלי, ישיבה על המדרגות מאפשרת לי מרחב תנועה הרבה יותר גדול מאשר ישיבה על אחד הכיסאות של האולם, בצפיפות עם אנשים אחרים. אחרי ישיבה של מספר שניות, זיהיתי כיסא פנוי בין שני אנשים והאינסטינקט שלי ״הקים אותי והושיב אותי״ בכיסא הזה. מיד הרגשתי חוסר נוחות, צפיפות, אבל מה אעשה? אם אקום ואחזור למדרגות, יחשבו שאני אדם מוזר, ואם אישאר בכיסאי ארגיש לא נוח ולא איהנה מההרצאה. קמתי וחזרתי לשבת על המדרגות ומאוד נהניתי מההרצאה. מה למדתי מהאירוע הזה? אני מעדיף מרחב פתוח מסביבי. אחת הסיבות היא שמרחב פתוח מאפשר לי למתוח את זרועותיי ואת רגליי, וזהו צורך שקיים אצלי באופן מוגבר בשנים האחרונות. בנוסף, אני נתון בלחץ חברתי תמידי ואני לא רוצה להראות יוצא דופן. אבל אני כבר יוצא דופן עם הרעד והנוקשות שלי, אז למה אני מתעקש? כי ככה גדלתי. במקרה הזה הצלחתי להתמודד עם הלחץ החברתי ולעשות את מה שטוב לי – התרווחות על המדרגות. למה חשוב ש...

להתחבק עם פרקינסון

שלום חברים, אובחנתי עם מחלת פרקינסון לפני שש שנים, וביום האבחון חשבתי: מחר אעבור לכיסא גלגלים, ויום אחר כך אמות. ובכן, אני עדיין חי. שמי איתן גרוס, אני בן 59, חי בזוגיות עם אישה שאני אוהב, יש לי שני בנים מדהימים גיל (23) ואיל (21), ואני פרופסור לביולוגיה במכון ויצמן למדע בישראל. וגם - אני מאוהב במחקר שלי על הביולוגיה של המיטוכונדריה, תחנות הכוח של התאים שלנו, שמייצרות אנרגיה מהמזון שאנו אוכלים ומהחמצן שאנו נושמים. ובשנים האחרונות, התחלתי גם לחקור כיצד תקלה במיטוכונדריה עשויה לתרום להתחלה/התקדמות המחלה. אני מאמין שמחלת הפרקינסון "פגעה בי" כי התנהלתי בחיי בצורה "מאתגרת מדי". התנהגות זו סיכנה את הרווחה שלי עד כדי כך שהגוף שלי החליט לשנות את אסטרטגיית חייו ולעבור לרעד ו/או לקפיאה. בתור ביולוג, אני מאמין שעבור הגוף שלנו, הכל עניין של הישרדות. כאשר הגוף שלנו מתמודד עם איום, במיוחד כרוני, הוא מחפש פתרונות להתמודדות ולהקל על האיום. למה רעד ו/או קפיאה? הרשו לי לעבור לד"ר פיטר א. לוין, אב החוויה הסומטית (SE) ומחבר הספר "להעיר את הנמר: טראומה מרפאת". בספרו מסביר...