Posts

למה התחיל אצלי פרקינסון?

By
שלום חברים בלוג #9 שלי. הבלוג הזה יהיה כולו בלשון נקבה כדי להקל על הכתיבה שלי את הבלוג הקודם כתבתי לפני שבוע ואת זה שלפניו לפני שנה. לפעמים החשק לכתוב מגיע בתדירות גבוהה יותר לפני מספר ימים הקשבתי להרצאה של הנוירולוג דר׳ יונתן ריינר מבילינסון שסיפר שדופמין חשוב לפעילות גופנית ויצירתיות. אם כך חשבתי שאולי המסלול ההפוך גם עובד - שפעילות גופנית ויצירתיות חשובים ליצירת/הצטברות דופמין. כולנו יודעים שפעילות גופנית חשובה להתמודדות עם פרקינסון וזאת אולי הסיבה שחלקינו רועדים – אולי מנגנון פנימי של פיצוי, שנועד ליצור דופמין מה עם יצירתיות? האם חלקינו חווים עליה ביצירתיות שלנו? בשנים האחרונות אני חווה צורך הולך וגדל לרקוד, לצייר ולכתוב ואני נענה לצורך הזה. האם גם זה מנגנון של פיצוי שנועד ליצור דופמין? אם כן, ואני מאמין שכן, פעילות יצירתית חשובה כנראה לא פחות מפעילות גופנית שאלתן את עצמכן מה גרם לכן או לבני זוגכם לחלות בפרקינסון? אני מאמין שזה שילוב של רגישות יתר ושל שמירה בבטן של כעסים/תסכולים/לחצים ומתחים. אם האופי/ההתנהלות של חלקינו היא אכן כזאת, אז למה המחלה מתפרצת בדרך כלל בגילאים מבוגרים ולא...
Post a Comment
Read more

פריצת דרך מדעית בפרקינסון?

By
 שלום חברים יקרים בלוג #8 שלי את הבלוג הקודם כתבתי לפני כשנה לא קל לי. המחלה שלי מתקדמת ואיבדתי עניין בפתרונות הקודמים. אולי המחלה שלי מבקשת גיוונים בתמורה להאטה בהתקדמותה כולם אומרים לי ״תתחיל לקחת דופמין; תקל על עצמך, גם ככה המחלה קשה״. ואולי כולם צודקים. אבל עדיין לא השתכנעתי. אולי העקשנות שלי נובעת מכך שאני לא מוכן לקבל שאני חולה אז החלטתי להתחיל ליטול דופמין/סינמנט אבל במינון מאוד נמוך כדי להרגיל את הגוף - שמינית כדור פעמיים ביום. האם זה עוזר? אני חושב שכן. בכל מקרה אני שמח שפרצתי את הגבול הפסיכולוגי של נטילת הסינמט. אולי זה אומר שאני משלים יותר עם היותי חולה הזכרתי גיוון - אז הגיוון הוא חדר כושר. בנו חדר כושר חדש במכון ויצמן והאווירה שם נעימה מאוד. עד היום לא סבלתי חדרי כושר אבל הפעם זה שונה. זוגתי הייתה הזרז ואנחנו משתדלים להתאמן - יחד - פעמיים בשבוע אני כמובן ממשיך לרקוד עם הכוראוגרפית מאי זרחי וחוקרים יחד את הקשר בין מדע לתנועה ומוצאים קשרים מעניינים. גם הגשנו הצעת מחקר על עבודתנו המשותפת וקיבלנו מימון לשנה ממכון ויצמן. הנחת העבודה שלנו היא שאנחנו זזים/מתנהגים בדומה לתנועה...
Post a Comment
Read more

smovey חישוקי

By
,שלום חברים בלוג #7 שלי. אני רוצה לשתף אותכם בהתקדמות המחקר שלנו בהבנת הבסיס המולקולרי של המחלה  .וגם בפיתרון שבחרתי כדי להתמודד עם החמרה נוספת במחלה שלי אתחיל בפיתרון שבחרתי להתמודד עם מחלתי. בחודשים האחרונים יש לי יותר נוקשות ויותר קושי בצעידה רגילה. נפגשתי עם הנוירולוגית היוצאת דופן שלי, דר׳ נירית לב, ואחרי בדיקה מדוקדקת אמרה לי שאין החמרה במדדים שלי, אבל בגלל התחושה שלי, היא המליצה לי להתחיל לקחת סינאמנט, אחת הנגזרות של דופמין היה לי קשה לשמוע את ההבחנה שלה אבל הרגשתי שהיא צודקת. מפחיד אותי להתחיל לקחת דופמין אבל אם זה ישפר את איכות חיי, אז כנראה שכדאי. אבל בכל זאת עדיין קינן בי הספק. האם קיימת ״דרך מילוט״? בחודשים האחרונים הייתי בלחץ גבוה בעבודה וייתכן שהייתה לכך השפעה על ההחמרה. אז אולי אחכה עוד קצת ואראה אם יש שיפור. האם אני עובד על עצמי? אז קניתי את התרופה והכנסתי אותה למגירה. השלמה (?) עם המצב ואולי פתח לפיתרון אחר  ואז הוא הגיע. בוקר אחד פתחתי את הארון וחישוקי הסמובי הביטו אליי (אם מסקרן אותכם/ן תכנסו לאינטרנט ותראו מה הם החישוקים הללו). חולה מאוסטריה פיתח אותם ואני ...
Post a Comment
Read more

כדורסל ופרקינסון

By
  שלום חברים , בלוג #6 שלי. בחודשים האחרונים לקחתי הפסקה מכתיבת הבלוגים. התעייפתי, אפילו שהיה לי הרבה במה לשתף אותכם. חשוב לי להתעקש לעשות את מה שאני אוהב, בזמן המתאים לי, ולא להתיש את עצמי/המיטוכונדריות שלי . לפני מספר חודשים סיפרתי לכם שהתחלתי לקחת סיפרול - מפעיל/אגוניסט של הקולטן לדופמין, ושהחוויה שלי היתה ש״נשברתי״. לאחרונה, נרגעתי מהתחושה הזאת אבל לתרופה היתה תופעת לוואי: היא העלתה אצלי את האובססיביות (למשל לפתור שאלות מחקריות במדע). אז בעצה עם הנוירולוגית הנהדרת שלי, ד"ר נירית לב, הפסקתי את התרופה ואחרי חודש התחלתי עם אגוניסט אחר בשם רקויפ. ועכשיו האובססיביות חזרה לרמתה הקודמת . התייעצתי עם ד״ר לב על עוד שני נושאים : באיזה ספורט לעסוק? אמרתי לה שלא בא לי פינג פונג או רכיבה על סוסים, חלק מהפעילויות הפופולריות אצל מתמודדים. ״אז מה בא לך?״ היא שאלה. עניתי: ״בא לי לשחק כדורסל - אהבת חיי מאז נערותי!״ ״אז לך תשחק כדורסל״ ד"ר לב סיכמה. איך אוכל לשחק? בטח אמעד בלי סוף ועם כל הרעידות לא אצליח להחזיק את הכדור ולקלוע לסל . ובכל זאת הלכתי על זה. מצאתי קבוצת חובבים בריאים ...
Post a Comment
Read more

שבירה או קבלה?

By
 חברים,  בלוג # 5 שלי. נשברתי. התחלתי לקחת תרופה דופמינרגית בשם סיפרול - אגוניסט/מפעיל של הקולטן לדופמין. למה אני קורא לזה ״נשברתי״ ומה הוביל להחלטה הזאת? עד לפני מספר חודשים דגלתי בגישה שצריך להאמין לגוף שלנו ולתת לו להתמודד, בדרכו, בלי תרופות דופמינרגיות. אז ״נשברתי״? כי החלטתי לשנות כיוון? אולי לא שבירה אלא עוד שלב בקבלה של המחלה. אז למה החלטתי לשנות כיוון? התחלתי להרגיש קשיים בקורדינציה של תנועותיי, בעיקר בהליכה, וחשבתי שאני צריך לתת עזרה לגופי. אנסה להסביר את הלוגיקה של החלטתי דרך פעילותם של אנזימים, חלבונים שבתקופה האחרונה מרתקים את מחשבותיי. אנזימים הם חלבונים/ מנועים קטנים בתאי גופינו שתפקידם לזרז ראקציות כימיות. ראקציות כימיות  מתרחשות באופן ספונטני בקצב איטי יחסית כי קיים מחסום אנרגטי. תפקיד האנזימים הוא להנמיך את המחסום האנרגטי ובכך לזרז את קצב הראקציה. אז הלוגיקה שלי היא שגופי כנראה  הצליח בשש השנים האחרונות להאיט את קצב התקדמות המחלה, ובחודשים האחרונים קצת יותר קשה לו - או בשפה האנזימית - המחסום האנרגטי עלה וצריך לנסות להורידו על ידי לקיחת תרופה. מה השתנ...
Post a Comment
Read more

?תשישות מיטוכונדריאלית

By
שלום חברים, בלוג # 4 שלי. רציתי לשתף אתכם בחוויה טראומתית שקשורה למחלה שלי, שהתרחשה בכינוס מדעי בקנדה לפני מספר שבועות. כפי שאתם אולי זוכרים, אני פרופסור מן המניין לביולוגיה, ובדרך כלל פרופסורים עם הוותק (והאגו) שלי נוסעים רק לכינוסים שאליהם הם מוזמנים להרצות. לכינוס בקנדה לא הוזמנתי להרצות וגם לא נבחרתי לתת הרצאה קצרה מתוך התקצירים שהוגשו. האמת שמאוד נעלבתי כי המארגנת של הכנס היא קולגה קרובה שלי.  כיוון שההרצאות בכנס מאוד עניינו אותי, החלטתי לנסוע לכנס ולהציג פוסטר (הצגת פוסטר בכנס מדעי נעשית בעיקר על ידי סטודנטים צעירים בשלב המאסטר או הדוקטורט). מעמד קצת משפיל לפרופסור מכובד כמוני אבל החלטתי לקחת זאת בגבורה כי היה חשוב לי להציג את המאמר המדעי החדש של מעבדת המחקר שלי. לדאבוני (או יותר נכון למזלי) הגוף שלי החליט אחרת… כשהגעתי לזמן הצגת הפוסטר בפני משתתפי הכנס, גופי לקח את המושכות לידיו והבהיר לי, דרך רעד בלתי פוסק ונוקשות, שאינו רוצה בכך. מוחי כנראה אמר לי ״הכול בסדר״ וגופי אמר לי ״הכול לא בסדר״. הגוף בעצם אמר: ״יש כאן יותר מידיי מתח ולא טוב לי אז בבקשה תפסיק״. למי להקשיב - למוחי, ...
Post a Comment
Read more

?פרקינסון ללא תרופות

By
 ,שלום חברים בלוג #3 שלי. אף פעם לא כתבתי סיפורים קצרים כי כנראה לא הציינתי בכך. לעומת זאת, בשנה האחרונה הכתיבה אפשרה לי ״להטיח בנייר האייפון״ את כעסיי ותסכוליי. הכתיבה גם פתחה בפניי דרך נוספת ליצירה, ודרך נוספת לשפר את הזוגיות שלי. לפני שאצלול לתוך הפרקינסון, ארצה לחלוק איתכן.ם את אחד הרשמים שהיו לי מהרצאה שנתתי לפני מספר שבועות לחולי פרקינסון שסיימו תוכנית ייחודית ב״עזרא למרפא״ של הרב פירר בבני ברק. פרטים על התוכנית, שהיא מאוד מומלצת, ניתן למצוא ב: https://www.ezra-lemarpe.org/parkinson-center/ מנהל התוכנית הוא יצחק גרין, אדם יוצא דופן שנותן את כל כולו לתוכנית הזאת, וזו הפעם השנייה שאני מוזמן על ידו להרצות. כבעבר, נושא הרצאתי היה: ״האם אפשרי להתיידד עם הפרקינסון שלי?״. סיפרתי לקהל מאזיניי את עיקרי הדברים שכתבתי בבלוגים הקודמים שלי. הפעם החלטתי גם להוסיף שקופית ובה איור של אדם המשפשף את ראשו ואומר: ״איזה שטויות הפרופ׳ הזה מקשקש...הגוף שלו התקלקל והוא משכנע את עצמו שגופו פשוט בחר בדרך חדשה״. האם אני טועה? ייתכן אבל אני מאמין בדרך מחשבתי וזה מה שחשוב בעיניי. בהקשר זה אני אוהב להזכיר...
Post a Comment
Read more